Здравствуйте, в этой статье мы постараемся ответить на вопрос: «Перечень заболеваний для получения инвалидности». Если у Вас нет времени на чтение или статья не полностью решает Вашу проблему, можете получить онлайн консультацию квалифицированного юриста в форме ниже.
Обучающийся с ОВЗ — физическое лицо, имеющее недостатки в физическом и (или) психологическом развитии, подтвержденные психолого-медико-педагогической комиссией и препятствующие получению образования без создания специальных условий (ст. 2 ФЗ-273).
Понятие «Ребенок-инвалид»
К данной категории относят детей до 18 лет, имеющих ограничение жизнедеятельности, приводящее к потере социальной адаптации в результате нарушения работы организма по причине патологии.
Статус ребенка-инвалида присваивает бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ).
МСЭ выдает справку об инвалидности (оригинал справки об инвалидности хранится у родителей) и индивидуальную программу реабилитации или абилитации (ИПРА).
ИПРА ребенка-инвалида содержит разделы, касающиеся медицинской, психолого-педагогической, профессиональной, социальной реабилитации (или абилитации). Также в программе указываются технические средства реабилитации и услуги по реабилитации (TCP).
Что делать, чтобы получить льготу ребенку инвалиду?
Инвалидность назначают по результатам медико-социальной экспертизы (МСЭ). Направление на экспертизу дает врач в поликлинике или в психиатрическом диспансере.
МСЭ принимает детей на комиссию по предварительной записи в порядке очереди. Очередь может составлять от 1 месяца. Приехать в бюро придется лично. По телефону можно узнать только время приема. Если вам требуется повторное прохождение комиссии для продления инвалидности — не дожидайтесь окончания срока инвалидности, а записывайтесь за пару месяцев (но не более), которые уйдут на прохождение специалистов.
Как правило, перед комиссией нужно:
- пройти ряд специалистов (все индивидуально, подробности уточняйте у доктора, который дает направление);
- сдать анализы крови и мочи;
- возможно потребуется ЭКГ.
После прохождения всех врачей педиатр пишет эпикриз. Эпикриз представляет из себя справку, в которую внесены все сведения о перенесенных и текущих заболеваниях, прививках и прочее. Будьте внимательны, справка должна быть заверена подписью и печатью: педиатра и заведующего отделением.
Какие выплаты положены ребенку инвалиду
Ребенку положена пенсия по инвалидности (ст. 11 закона «О государственном пенсионном обеспечении» от 15.12.2001 №166-ФЗ). В 2019 году ее размер составил 12 082,6 рублей. Для получения пенсии необходимо обратиться с заявлением в пенсионный фонд. Для родителей, которые не имеют возможность работать назначено пособие — 5500 рублей (указ Президента России №175 от 26.02.2013).
Также для ребенка-инвалида предусмотрено ежемесячное пособие до совершеннолетия на приобретение товаров для детей, продуктов детского питания и специальных молочных продуктов. Пособие назначается по заявлению одного из родителей независимо от дохода семьи. Заявление направляется в отделение соц. защиты. Начисляется навесь срок инвалидности с первого дня, но не позднее шести месяцев. Сумма пособия в 2019 году составляет 6850 рублей.
Нововведения по присвоению инвалидности в 2021 году
Правительство РФ 29 ноября зафиксировало в законе «О социальной защите инвалидов в РФ» определённые изменения. Например, с текущего года лица с ОВЗ смогут оформлять группу, не подавая документы в МСЭ. То есть потенциальные инвалиды освобождаются от обязанности собирать и отправлять необходимые бумаги. Теперь эти задачи возложены на администрацию медицинских учреждений.
- Нововведения инициированы Министерством труда, глава которого, Максим Топилин, высказался следующим образом:
- «Мы предлагаем упростить получение инвалидами госуслуг, которые сейчас требуют личного предоставления инвалидом ряда документов в соответствующий орган — прежде всего, справки, подтверждающей инвалидность… В случае принятия законопроекта эти документы в бумажном виде предоставлять лично не потребуется: госорганы будут получать необходимые данные из Федерального реестра инвалидов».
- Кроме того, представители власти анонсировали следующие изменения:
- — частичное исключение определения «инвалид», вместе с которым теперь будут применять термин, призванный более точно отобразить политику страны по отношению к лицам с ОВЗ;
- — перевод документов, на основе которых дают инвалидность, в цифровой формат;
- — упрощение документа, который является основным при назначении группы инвалидности — имеется в виду форма №088/у-06;
- — внедрение индивидуального списка медицинских обследований по каждому заболеванию во избежание разночтений при оформлении статуса;
- — расширение перечня болезней, на фоне которых можно получить инвалидность бессрочно.
Нововведения наряду с упрощением процесса оформления инвалидности должны повысить доступность госуслуг. Например, больше не требуется проходить очередное освидетельствование или отдавать документы в бюро МСЭ для получения путёвки в санаторий и средств реабилитации.
Напомним, что в 2018 году уже были приняты некоторые законы, призванные упростить жизнь людей с ОВЗ. В частности, начал действовать список ситуаций, позволяющих при обращении в экспертное бюро установить бессрочную инвалидность. Также гражданам РФ дали возможность не дожидаться пересмотра сроков и группы для внесения изменений в программу реабилитации и абилитации.
- Отметим, что принятие и реализация перечисленных инициатив контролируются Президентом страны, который после встречи с представителями помогающих инвалидам организаций, а также с самими инвалидами, поставил перед правительством задачи:
- — развивать центры реабилитации;
- — улучшать системы контроля в МСЭ;
- — повышать занятость людей с ОВЗ.
- В 2019-2021 годах планируется осуществить перевод документов из бумажного формата в электронный.
Признаки ДЦП на первом году жизни
Очень часто признаки ДЦП у ребенка обнаруживают при обычном плановом осмотре. К ранним показателям патологии, относятся:
- задержка двигательного развития – ребенок значительно позже своих сверстников начинает держать голову, переворачиваться, сидеть, ставать на ножки и ходить;
- нарушение мышечного тонуса, что заставляет малыша напрягать ножки, сжимать ручки в кулачки, застывать в неестественной позе;
- повышение сухожильных рефлексов;
- плохая координация движений;
- слабая мимика лицевых мышц;
- нарушение функции глотания и пережевывания пищи;
- отсутствие интереса к игрушкам и другим предметам, плохая реакция на звуки или появление близких людей;
- появление судорог;
- развитие косоглазия.
Зачем нужно оформить инвалидность ребенку с ДЦП
Естественно, что поход по врачам для ребенка-инвалида с ДЦП и его родителей становится настоящим испытанием. Но эти процедуры проходят для того, чтобы получить социальные выплаты и льготы. Они станут материальной поддержкой для инвалида с ДЦП, которому требуются значительные средства для лечения и социальной реабилитации. Оформление группы инвалидности при ДЦП дает возможность бесплатного оздоровления в федеральных и региональных санаториях.
Родители или опекуны, осуществляющие уход за инвалидом с ДЦП, имеют право на:
- уменьшение налогового вычета;
- получение 50 % скидки на коммунальные платежи;
- дополнительные четыре выходных в месяц и две недели отпуска;
- выход на пенсию раньше срока, при условии наличия необходимого трудового стажа;
- ежемесячную выплату, если один из родителей или опекунов не работает в связи с необходимостью осуществления ухода за больным.
Родители, осуществляющие уход за ребенком с ДЦП, имеют право отказать от сверхурочной работы, ночных смен и командировок.
Сроки инвалидности и продление инвалидности ребенку
В соответствии с п.10ст.5 Постановления, группа ребенку инвалид с детства присваивается на такие сроки:
- 1-2 года. Для ситуаций, когда прогнозы на выздоровление благоприятны и есть динамика к улучшению
- 5 лет. Когда была проведена медицинская комиссия во второй раз (после первого присвоения) и была присвоена повторная инвалидность ребенку (для ситуаций с опухолями, когда происходит ремиссия злокачественного новообразования).
До достижения совершеннолетия. Присваивается в двух случаях:
- Не позднее, чем в течении двух лет после первого назначения, если есть не обратимая дисфункция организма
- Не позже, чем через 4 года, если ремиссия невозможна при лечебных процедурах.
Чтобы разобраться, положена ли инвалидность ребенку и у взрослого при эпилепсии и какая, ему нужно попытаться встать на группу по инвалидности, оформить пенсию, как и полагается любому нетрудоспособному.
Для этого нужно не только доказать членам комиссии наличие болезни, ее серьезность, возникающие в связи с ней проблемы. Но и собрать пакет документов, включающий в себя:
- направление от врача на прохождение МСЭ;
- медицинские документы, подтверждающие регулярность и тяжесть приступов;
- данные проведенных исследований;
- результаты анализов, пройденных на этапе сбора документов;
- справка от МСЭ, подтверждающая статус со всеми нюансами (если освидетельствование проводится повторно).
Финансовая поддержка ребенку-инвалиду с ДЦП гарантирована федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Она предусматривает:
- социальную пенсию по инвалидности;
- ежемесячную денежную выплату (ЕДВ);
- улучшение или расширения жилья;
- обеспечение лекарственными препаратами и путевками на санаторно-курортное оздоровление;
- предоставление спецсредств – костылей или инвалидной коляски;
- льготный проезд на общественном и пригородном транспорте;
- бесплатный проезд один раз в год к месту лечения или реабилитации;
- право на зачисление в вуз вне конкурса – только для инвалидов ДЦП первой и второй группы.
Умственная отсталость – это серьезные ограничения в навыках, необходимых для повседневной жизни человек, социальной и интеллектуальной деятельности. Такие индивиды испытывают проблемы с речью, развитием моторики, интеллектом, адаптацией, эмоционально-волевой сферой, не могут нормально взаимодействовать с окружающей средой.
Такое определение дано AAIDD – Американской ассоциацией по вопросам затруднений развития и интеллектуальных, которая поменяла подход к этой проблеме. Теперь считается, что оказание продолжительной персонализированной поддержки способно улучшить качество жизни умственно отсталого человека. Да сам термин заменили на более толерантное и необидное – «интеллектуальная инвалидность».
Кроме этого, такое заболевание сейчас не считается психическим. И не нужно путать ее с инвалидностью по развитию. Последняя охватывает более широкую сферу, но связанную весьма тесно с первой: аутистические расстройства, паралич мозга и т.д.
Олигофрения – хроническое заболевание не прогрессирующего характера, возникающее вследствие патологии головного мозга во внутриутробном периоде или после рождения (до трех лет).
Несмотря на достижения современной медицины и серьезные профилактические мероприятия, она не может дать стопроцентную гарантию того, что это заболевание не появится. Сейчас от 1 до 3% людей во всем мире страдает УО, но большая часть – легкой формой (75%).
Существует и приобретенная умственная отсталость – деменция. Это отдельная «возрастная» патология у пожилых людей, следствие естественного повреждения головного мозга и, как результат, распада психических функций.
Дети с интеллектуальной инвалидностью
Общество должно быть толерантно людям с умственной отсталостью, необходимы специальный подход и педагоги, знающие специфику работы, способные дать интеллектуальным инвалидам образование и помочь реализоваться.
Дети с УО нуждаются в поддержке окружающих, особенно родителей, которые должны обеспечить таким чадам психологический комфорт, развитие, улучшить качество жизни.
У младенцев довольно тяжело выявить умственную отсталость, особенно ее легкую форму, так как они почти не отличаются от других. Но активность у них нарушена: они поздно начинают держать головку, лепетать, сидеть, ползать.
Но по мере взросления, когда ребенок начинает ходить в садик, становится заметно, что он испытывает трудности с соблюдением режима дня, общением со сверстниками, овладением новыми навыками. К примеру, трехлетний малыш не может сам собрать пирамидку, хотя много раз повторял это с воспитательницей. Одногруппникам это удалось после 1–2 занятий.
Дети-олигофрены не любознательны, они не могут долго усидеть на одном месте, но устают очень быстро. Речь их скудна, они путают буквы (особенно согласные). Так как фонематический слух и анализ у них развивается слабо, они неправильно произносят слова, а потом – неправильно и пишут. Отстает в развитии слуховое различение и артикуляционный речевой аппарат – отсюда невнятная речь.
Страдает общая и тонкая моторика, так как центральная нервная система развивается аномально. Движения малыша неуверенные и вялые, с предметами он манипулирует хаотично. Он долго не может определить «главную» руку, обеими двигает несогласованно.
Сложности со «щипковым» и «пинцетным» захватом не позволяют ребенку правильно держать карандаш и ручку, научиться писать. Недоразвитие мелкой моторики также мешает обслуживать себя.
Ребенок не может сконцентрироваться и что-то запомнить. Это отрицательно влияет на познавательную активность и мыслительную деятельность. Малыш не видит и не слышит, что ему говорят из-за нарушения внимания.
Учеба таким детям дается тяжело: они медленно усваивают материал, потому что не запоминают его и не могут воспроизвести полученную информацию. Усвоенный после многократных повторений навык или знания они не могут применить и быстро забывают.
Вербально (словесно) чувства ребенок выразить не в состоянии, потому что плохо владеет речью, но зато выражают эмоции мимикой, касаниями, жестами. Сопереживать он не способен. Воля у него слабая, потому он доверчив к любому человеку, легко внушаем, а это весьма опасно.
Без промедления обращайтесь к специалисту (неврологу), если ваш ребенок ведет себя необычно или вы не понимаете, что с ним происходит. Польза от этого двойная – в лучшем случае развеются все сомнения в адекватности вашего чада, а в худшем (что, впрочем, тоже неплохо) – ранняя диагностика позволит незамедлительно принять меры к решению проблемы. Это позволит лучше социализировать такого ребенка и адаптировать к жизни.
Врач осмотрит маленького пациента, расспросит родителей о симптомах, когда они появились, о практических и социальных навыках ребенка, адаптивном поведении и т.д. Обязательно проводится тест на интеллект, позволяющий выяснить, насколько малыш обучаем, может решать задачи и абстрактно мыслить. IQ ниже 70 может свидетельствовать о наличии интеллектуальной инвалидности и его уровне.
Это заболевание развивается по-разному, но очень важно как можно раньше ее диагностировать. В этом случае специалисты начнут работать с таким пациентом вплотную в раннем возрасте, что значительно улучшает его состояние и качество его жизни.
Такая помощь обязательно персонализирована, то есть, она планируется с учетом индивидуальных особенностей больного, его потребностей и желаний. Люди с данным диагнозом не одинаковы, поэтому и помощь для каждого из таких индивидов в жизненной сфере и определенной деятельности должна иметь свой вид и интенсивность.
Во многих странах мира, в том числе и у нас, разработаны специальные программы, цель которых – улучшение качества жизни людей с умственной отсталостью. Их интегрируют, «растворяют» в обществе. Дети со слабыми степенями заболевания ходят во вспомогательные школы и детские сады, инклюзивные классы в обычных образовательных учреждениях. Существуют даже группы в профтехучилищах, где можно получить образование и потом работать по специальности.
Правовой статус обучающихся лиц с ОВЗ
1. К обучающимся с ОВЗ с задержкой психического развития и различными формами умственной отсталости запрещено применять меры дисциплинарного взыскания.
2. Педагогические работники обязаны учитывать особенности психофизического развития обучающихся и состояние их здоровья, соблюдать специальные условия, необходимые для получения образования лицами с ОВЗ, взаимодействовать по этому вопросу с медицинскими организациями.
3. Особенности организации образовательной деятельности для обучающихся с ОВЗ определяются уполномоченными органами власти (Министерство просвещения РФ совместно с Минтрудом РФ).
4. Обучающиеся с ОВЗ, проживающие в образовательной организации, находятся на полном государственном обеспечении. Не проживающие в такой организации обеспечиваются бесплатным двухразовым питанием.
5. Органы исполнительной власти субъектов РФ обеспечивают получение профобучения обучающимися с ОВЗ (с различными формами умственной отсталости), не имеющим школьного образования.
6. При получении образования обучающимся с ОВЗ бесплатно предоставляются специальные учебники и учебные пособия, иная учебная литература, а также услуги сурдопереводчиков и тифлосурдопереводчиков (мера является расходным обязательством субъекта РФ).
7. Государство обеспечивает подготовку педагогических работников, владеющих специальными педагогическими подходами и методами обучения и воспитания обучающихся с ОВЗ, и содействует привлечению таких работников в организации, осуществляющие образовательную деятельность.
Источники:
Конституция Российской Федерации (ст. 43, 55)
Федеральный закон «О ратификации Конвенции о правах инвалидов» от 03.05.2012 № 46-ФЗ (ст. 24);
Федеральный закон «Об образовании в РФ» от 29.12.2012 № 273 (в частности, статья 79);
Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ (в частности, статья 19);
Постановление Правительства РФ от 1 декабря 2015 года N 1297 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации „Доступная среда“ на 2011-2020 годы»;
«Межведомственный комплексный план по вопросам организации инклюзивного дошкольного и общего образования и создания специальных условий для получения образования детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ на период до 2020 года», утвержденный заместителем Председателя Правительства Российской Федерации О.Ю. Голодец 7 февраля 2018 г. № 987п-П8;
Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17.12.2015 № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»;
Приказ Минтруда России от 10 декабря 2013 г. № 723 «Об организации работы по межведомственному взаимодействию федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы с психолого-медико-педагогическими комиссиями».
Синдром ломкой Х-хромосомы
Синдром ломкой Х-хромосомы (синдром Мартина — Белл) — наследственное заболевание, характеризующееся рядом проблем развития, включая когнитивные нарушения, снижение интеллекта, расстройства аутического спектра, неспособность к обучению и задержку приобретения речевых навыков.
Заболевание обусловлено мутацией гена FMR1, расположенного на X-хромосоме, наследуется синдром по доминантному, сцепленному с полом типу, чаще встречается у мужчин и вызывает у них более тяжелые расстройства. Мутация FMR1 приводит к многократному увеличению количества тринуклеотидов ЦГГ и последующему недостаточному производству белка FMR1, который отвечает за развитие центральной нервной системы (нарушаются процессы образования нейронных связей, снижается способность к обучению, запоминанию).
Распространенность синдрома ломкой Х-хромосомы составляет 1:4 000 среди мальчиков и 1:6 000–8 000 среди девочек. Женщины передают мутационный ген в 4 раза чаще, чем мужчины.
Симптоматически синдром ломкой Х-хромосомы проявляется умственной отсталостью умеренной степени у мужчин и умственной отсталостью легкой степени у женщин. Физические отклонения часто заметны уже в детском возрасте (у мальчиков), но в некоторых случаях проявляются только во время полового созревания. Характерны: окружность головы больше нормы, вытянутое лицо, выступающие лоб и подбородок, крупные ушные раковины, подвижные суставы, сниженный мышечный тонус, дискоординация, макроорхизм, плоскостопие, хронический средний отит, косоглазие, плоскостопие, воронкообразная грудная клетка, сколиоз, синдром дефицита внимания и гиперактивности, расстройства аутического спектра, задержка моторного развития, быстрая и сбивчивая речь с повторами, эпизодические судороги, стереотипии, самоповреждения.
Более 99 % пациентов с синдромом ломкой Х-хромосомы имеют полную мутацию гена FMR1. Для определения количества повторов ЦГГ (обычно более 200) и статуса метилирования проводится молекулярно-генетическое тестирование. В раннем возрасте ребенка врач-педиатр может обратить внимание на отклонения в физическом развитии, в возрасте 2–3 лет — на когнитивные, поведенческие, психические и речевые нарушения. Семейная история заболевания является существенным критерием диагностического поиска (чаще болеют родственники-мужчины).
Специфического лечения синдрома ломкой Х-хромосомы не существует. Пациенту назначается симптоматическая терапия в зависимости от индивидуальной ситуации (антидепрессанты, противоэпилептические препараты), проводится психологическая и поведенческая коррекция, оказывается помощь по развитию навыков коммуникации, речи, чтения и письма.